Jak se žije s IBD?

(IBD = ulcerózní kolitida, Crohnova nemoc)

Nemoc není selhání, ale cesta.

 

O nemoci zvané Crohnova choroba jsem slyšela poprvé v roce 2001. O necelé dva roky později jsem se osobně "seznámila" s podobnou diagnózou. Ulcerózní kolitida - chronický zánět tlustého střeva. Nemoc, která mění život. Změnila ho i mně...

V první chvíli to byl šok

Začala jsem brát léky. Až po dvou silných atacích zánětu jsem začala chápat, že budu muset ještě něco změnit. Ve své stravě i hlavě.

O další dva roky později jsem při tragické nehodě ztratila svého přítele. Psychické propady a konec studií na VŠ způsobily, že se mi zánět v tlustém střevě rozšířil po celé jeho délce. Takzvaná pankolitida byla na světě.

Běhala jsem 30krát denně na záchod a přibližně 10krát v noci.

Podvýživa a následky kortikoidní léčby

"Třicet kilo" i s postelí a nateklý měsíčkovitý obličej. Obrovská únava a anémie. Ale hlavně ty krvavé a urputné průjmy...

Přesto jsem dokončila studium na VŠCHT a vydala se vstříc dalšímu životu. V roce 2007 jsem potkala svého muže a v letech 2014 a 2017 jsem po několika zamlklých a mimoděložním těhotenství (nesouvisejících s IBD) přivedla na svět dvě děti...

Nyní jsem v dlouhodobé remisi a věnuji se svému blogu, celostnímu poradenství pro zdraví a výživu a rodině. Žiju plnohodnotný život.

"Z praxe víme, že se lépe daří pacientům, kteří jsou aktivní, o chorobě se snaží něco dozvědět, ale nedělají z ní alfu i omegu svého života, uchovávají si nadhled, optimismus a mají smysl pro humor."

MUDr. Petra Matějková, Proč jsou idiopatické střevní záněty stále tabu?

Proč mluvím o střevních zánětech?

  • Mám osobní a dlouholeté zkušenosti s touto diagnózou a nasbírané zkušenosti a vědomosti od lékařů, pacientů i z knih, tudíž v případě života se střevními záněty mám výživu i celostní pohled doslova prožitý a osahaný na vlastní kůži.
  • Vím, že mnozí, kterým diagnostikovali IBD neví, co si počít. Proto se různými způsoby snažím předávat dál informace o stravě a životě s diagnózou chronického onemocnění - od toho, co jíst v době remise i relapsu, přes zkušenosti s léky, alternativní léčbou, psychoterapií, až po mateřství a rodičovství s touto diagnózou.
  • Píšu blogy, pomáhám v pacientském spolku a povídám si s lidmi o IBD i vlastních zkušenostech.

Inspiruji, jak žít plnohodnotně i přes  zdravotní problémy.

 

Má cesta mě zavedla:

Moje zkušenosti s léčbou (klasickou i alternativní):

  • Prošla jsem si léčbou od běžných protizánětlivých léků, přes imunosupresi, kortikoidy až po nejúčinnější (a také nejdražší) biologickou léčbu. V době 100 % zánětu tlustého střeva mi hrozil vývod a stále kvůli dlouhodobým změnám sliznice střeva mám k němu krůček. Přesto jsem na tom výrazně lépe než před několika lety, užívám minimum léků a plně funguju v rodinném i pracovním životě.
  • Mám vyzkoušeno mnoho různých terapií, alternativních směrů, masáží i bylinek sama na sobě a dokážu tyhle své zkušenosti předat a zkombinovat jako doporučení přímo na míru. Dodávám sílu a víru ostatním na jejich další cestě. Více například v článku Jak se dostat z ne-moci do moci.

V médiích:

Novinky.cz

Ve dvaceti letech diagnostikovali Veronice Hanzlíkové (34) ulcerózní kolitidu, která společně s Crohnovou chorobou patří mezi idiopatické střevní záněty. Pacienti musí během dne navštívit toaletu i třicetkrát. Řešením je pro ně biologická léčba, která ovšem není vhodná pro každého.

Více (včetně videa) naleznete zde.

Níže fotky uvedené byly pořízeny pro Žena a život fotografem Ondřejem Košíkem.

Události ČT

Reportáž ČT o biologické léčbě a registru pacientů s touto léčbou ve spojitosti s IBD, s mým vstupem.

Celé video je tady.

Žena a život

Blesk online

Veronika byla právě ve druhém ročníku na vysoké škole, kdy jí zjistili ulcerózní kolitidu. Nejdřív si nechtěla připustit, že by tato chronická nemoc, kdy pacient trpí častými průjmy, mohla nějak ovlivnit její způsob života. Navíc se za své onemocnění velmi styděla. Postupem času ale na ni střevní zánět dolehl a zhoršil se ve chvíli, kdy ji zasáhla tragická ztráta přítele. Celý článek zde.
 
Žena a život 02/2017