Ulcerózní kolitida a Crohnova choroba
(= IBD)
Nemoc je cesta,
ne selhání
O Crohnově chorobě jsem poprvé slyšela v roce 2001. O necelé dva roky později jsem se osobně „seznámila“ s podobnou diagnózou. Ulcerózní kolitidou – chronickým zánětem tlustého střeva.
Nemoci, které mění život. Změnily ho i mně a naučily mě, že…
K ulcerózní kolitidě jsem nejdřív přistupovala jako jednorázové nemoci. Lékaři mi sice říkali, že nemoc je léčitelná, ale nevyléčitelná. Nevěřila jsem. Myslela jsem, že mi budou stačit jen léky a zánět se nebude opakovat. Současně jsem si myslela, že léky budu brát jen pár týdnů a pak je zase nebudu potřebovat.
Jenže jsem se hodně mýlila. Původní diagnóza proktitida (zánět v oblasti konečníku) se postupně měnila v kolitidu až pankolitidu (nejtěžší formu ulcerózní kolitidy se 100 % postižením střeva).
Ve chvílích, kdy jsem po ataku levostranné kolitidy vysadila konečně kortikoidy (ach ty jejich nežádoucí účinky), jsem si začala znovu pískat. Jenže…
Můj tehdejší přítel zahynul po nehodě na motorce a do toho mě čekal poslední (krušný) rok na VŠ a státnice. Moje rádoby zdraví šlo do kopru.
Inkontinence stolice si spolu s anémií, podvýživou a hrozbou vývodu u mě podávaly denně ruce. „Třicet kilo“ i s postelí a nateklý měsíčkovitý obličej. Obrovská únava a anémie. Ale hlavně ty krvavé a urputné průjmy…
Přesto jsem dokončila studium na VŠCHT a vydala se vstříc dalšímu životu.
Až tehdy jsem pochopila, že konečně musím něco změnit.
Ve své hlavě, i stravě.
Začala jsem makat na svojí psychice a kromě klasických léků zařadila i alternativní postupy. V roce 2007 jsem potkala svého muže a mimo jiné i díky jeho podpoře jsem se dostala do remise a začala pomýšlet na mateřství a rodinu. Přes další peripetie (další menší záněty a taky zamlklá a mimoděložní těhotenství) jsem v letech 2014, 2017 a 2021 přivedla na svět tři zdravé děti.
Dokázala jsem téměř nemožné. Přes klasickou léčbu spolu s biologickou, psychosomatický přístup a alternativní podporu jsem se dostala do remise a začala o svém příběhu mluvit. Od roku 2018 jsem úplně bez léků, po víc než 15 letech poměrně intenzivní léčby. Nikomu ale neradím vysazovat samovolně léky, ale vždy spolupracovat s lékaři a sama nevím, jestli je to takhle navždy.
To, že jsem bez léků, velmi ovlivnila moje víc než deset let trvající práce na psychice, akupunktura, homeopatie a také postupně nalezená víra v Boha a jeho možnosti uzdravení.
… chci vás proto povzbudit a inspirovat, že nemoc není selhání, ale cesta.
A ta cesta může být dokonce i fajn.
Konzultace
Proč mluvím o střevních zánětech?
- Osobní zkušenost
Mám dlouholeté osobní zkušenosti s touto diagnózou i hodně kontaktů a informací od lékařů i dalších pacientů. Jsem už víc než 4 roky bez léků, po 15 letech intenzivní léčby.
Prošla jsem si všemi stupni klasické léčby – od běžných protizánětlivých léků, přes imunosupresi, antibiotika a kortikoidy až po nejúčinnější (a také nejdražší) biologickou léčbu.
- Směr, naděje a osvěta
Vím, že mnozí, kterým diagnostikovali IBD neví, co si počít. Proto se různými způsoby snažím předávat dál informace o stravě a životě s diagnózou chronického onemocnění – od toho, co jíst v době remise i relapsu, přes zkušenosti s léky, alternativní léčbou, psychoterapií, až po mateřství a rodičovství s touto diagnózou.
Píšu blogy, diskutuju s ostatními pacienty a pomáhám v pacientském spolku Pacienti IBD.
- Osahala jsem si alternativyMám vyzkoušeno mnoho různých terapií, alternativních směrů, masáží i bylinek sama na sobě a dokážu tyhle své zkušenosti předat a zkombinovat jako doporučení přímo na míru. Dodávám sílu a víru ostatním na jejich další cestě a učím konkrétní techniky, jak se cítit i s IBD v pohodě.
Potřebujete poradit přímo na míru?
Využijte individuální konzultaci:
- S mojí osobní podporou a předáním metod a technik, které mi pomohly.
- S podporou v oblasti výživy a potravin vhodných při střevních zánětech.
Ztotožňuji se s těmito slovy:
„Z praxe víme, že se lépe daří pacientům, kteří jsou aktivní, o chorobě se snaží něco dozvědět, ale nedělají z ní alfu i omegu svého života, uchovávají si nadhled, optimismus a mají smysl pro humor.“
MUDr. Petra Matějková, Proč jsou idiopatické střevní záněty stále tabu?