ULCERÓZNÍ KOLITIDA A CROHNOVA CHOROBA (= IBD)
I se střevními záněty se dá dobře žít i jíst
O Crohnově chorobě jsem poprvé slyšela v roce 2001. O necelé dva roky později jsem se osobně "seznámila" s podobnou diagnózou. Ulcerózní kolitidou - chronickým zánětem tlustého střeva.
Nemoci, které mění život. Změnily ho i mně a naučily mě, že...
Nemoc je cesta, ne selhání.
K ulcerózní kolitidě jsem nejdřív přistupovala jako jednorázové nemoci. Lékaři mi sice říkali, že nemoc je léčitelná, ale nevyléčitelná. Nevěřila jsem. Myslela jsem, že mi budou stačit jen léky a zánět se nebude opakovat. Současně jsem si myslela, že léky budu brát jen pár týdnů a pak je zase nebudu potřebovat.
Jenže jsem se hodně mýlila. Původní diagnóza proktitida (zánět v oblasti konečníku) se postupně měnila v kolitidu až pankolitidu (nejtěžší formu ulcerózní kolitidy se 100 % postižením střeva).
Ve chvílích, kdy jsem po ataku levostranné kolitidy vysadila konečně kortikoidy (ach ty jejich nežádoucí účinky :-( ), jsem si začala znovu pískat. Jenže...
Můj tehdejší přítel zahynul po nehodě na motorce a do toho mě čekal poslední (krušný) rok na VŠ a státnice. Moje rádoby zdraví šlo do kopru.
V průběhu roku se mi zánět rozšířil po celé délce tlustého střeva. Poznala jsem nový pojem - pankolitida. Běhala jsem 30krát denně na záchod a přibližně 10krát v noci. Možná i víckrát.
Inkontinence stolice si spolu s anémií, podvýživou a hrozbou vývodu u mě podávaly denně ruce. "Třicet kilo" i s postelí a nateklý měsíčkovitý obličej. Obrovská únava a anémie. Ale hlavně ty krvavé a urputné průjmy...
Přesto jsem dokončila studium na VŠCHT a vydala se vstříc dalšímu životu.
Až tehdy jsem pochopila, že konečně musím něco změnit.
Ve své hlavě i stravě.
Začala jsem makat na svojí psychice a kromě klasických léků zařadila i alternativní postupy. V roce 2007 jsem potkala svého muže a mimo jiné i díky jeho podpoře jsem se dostala do remise a začala pomýšlet na mateřství a rodinu. Přes další peripetie (další menší záněty a taky zamlklá a mimoděložní těhotenství) jsem v letech 2014 a 2017 přivedla na svět dvě zdravé děti.
Dokázala jsem téměř nemožné. Přes klasickou léčbu spolu s biologickou, psychosomatický přístup a alternativní podporu jsem se dostala do remise a začala o svém příběhu mluvit. Od roku 2018 jsem úplně bez léků, po víc než 15 letech poměrně intenzivní léčby. Nikomu ale neradím vysazovat samovolně léky, ale vždy spolupracovat s lékaři a sama nevím, jestli je to takhle navždy.
To, že jsem bez léků, velmi ovlivnila moje víc než deset let trvající práce na psychice, akupunktura, homeopatie a také postupně nalezená víra v Boha a jeho možnosti uzdravení.
... chci vás proto povzbudit a inspirovat, že nemoc není selhání, ale cesta.
A ta cesta může být dokonce i fajn.
5 tipů, jak žít s IBD kvalitně
Výživa a život s IBD ve videích
a s e-příručkou k tomu
Potřebujete poradit přímo na míru?
Využijte individuální konzultaci / koučink:
- S mojí osobní podporou a předáním metod a technik, které mi pomohly.
- S podporou v oblasti výživy a potravin vhodných při střevních zánětech.
Proč mluvím o střevních zánětech?
- Osobní zkušenostMám dlouholeté osobní zkušenosti s touto diagnózou a prodiskutováno mnoho zásadních informací s lékaři a ostatními pacienty.
Navíc jsem si prošla všemi stupněmi klasické léčby - od běžných protizánětlivých léků, přes imunosupresi, antibiotika a kortikoidy až po nejúčinnější (a také nejdražší) biologickou léčbu. V době 100% zánětu tlustého střeva mi hrozil vývod a stále kvůli dlouhodobým změnám sliznice střeva mám k němu krůček. Přesto jsem na tom výrazně lépe než před několika lety, užívám minimum léků (aktuálně dokonce bez léků) a plně funguju v rodinném i pracovním životě. - Směr, naděje a osvětaVím, že mnozí, kterým diagnostikovali IBD neví, co si počít. Proto se různými způsoby snažím předávat dál informace o stravě a životě s diagnózou chronického onemocnění - od toho, co jíst v době remise i relapsu, přes zkušenosti s léky, alternativní léčbou, psychoterapií, až po mateřství a rodičovství s touto diagnózou.
Píšu blogy, diskutuju s ostatními pacienty a pomáhám v pacientském spolku Pacienti IBD. - Osahala jsem si alternativyMám vyzkoušeno mnoho různých terapií, alternativních směrů, masáží i bylinek sama na sobě a dokážu tyhle své zkušenosti předat a zkombinovat jako doporučení přímo na míru. Dodávám sílu a víru ostatním na jejich další cestě a učím konkrétní techniky, jak se cítit i s IBD v pohodě.
Ztotožňuji se s těmito slovy:
"Z praxe víme, že se lépe daří pacientům, kteří jsou aktivní, o chorobě se snaží něco dozvědět, ale nedělají z ní alfu i omegu svého života, uchovávají si nadhled, optimismus a mají smysl pro humor."
MUDr. Petra Matějková, Proč jsou idiopatické střevní záněty stále tabu?
Komu už jsme pomohla a jak?
Veroniku jsem oslovila kvůli svojí nemoci. Zaujalo mě, jak píše o výživě i o samotných střevních zánětech. Postupně se z nás staly přítelkyně. Hodně mi pomohla udělat si přehled o tom, co můžu s kolitidou jíst a také o tom, jak podpořit svoje tělo i duši nejen chemickou cestou.
Navíc Verča umí povzbudit a dává NADĚJI. Naději, že je cesta, jak žít kvalitně a spokojeně, aniž by se člověk cítil jako nemocný chudák. Je důkazem toho, že to jde, a může být vzorem nám všem.Ekonomka, žena s ulcerózní kolitidou
Po diagnóze IBD jsem brzy zjistil, že musím ve své stravě začít omezovat některá jídla a vyloučit mnohé potraviny i aktivity. To mě dost trápilo. Díky Veronice, jejímu blogu, E-mailovému klubu a e-knihám jsem ale změnil pohled na věc.Teď už život s IBD neberu jako nějaké omezování, ale upřednostnění zdraví a racionální výživy, což mi hodně pomohlo nejen psychicky.
Veronika je skvělý člověk, ochoten vždy podat pomocnou ruku, o čemž jsem se už několikrát přesvědčil i osobně.Technický odborník, člen E-mailového klubu a pacient s UC
IBD NA BLOGU
